quarta-feira, 17 de junho de 2009

Já não posso com médicos, exames, análises e outras coisas assim giras

ou
Eu até gosto de ver as séries que se passam em hospitais e tal mas isto já enjoa.
ou
Aqui vai mais um testamento, podem ir lendo durante as férias ou ao deitar para adormecer.
ou
Isto é mais para organizar as minhas ideias, que já não sabem bem onde encaixar.
ou
Sinto-me como se tivesse ganho o Euromihões mas ainda não tivesse levantado o prémio.

Sobre o exame dos potenciais evocados:

Fizemos uma longa viagem com o M. a querer dormir e eu, no banco de trás, a não o deixar fazer. Chegámos ao destino, esperámos, entrámos para a sala de exames, eu e o M.

O pai e a mana ficaram à espera, foram à discoteca ver CDs e lancharam bolas de Berlim e outras coisas do género. (Mais uma vez, ironicamente,) na pastelaria onde, há quase seis anos atrás, fomos lanchar antes de levar da maternidade, para casa, uma bebé com seis dias, depois de um período de internamento muito complicado. Isto tudo enquanto aqui a mãe estava aflitinha para ir ao WC, cheia de fome e sede, e a tentar adormecer uma criança irrequita, cheia de sono mas com mais vontade de explorar do que de dormir.


O M. fugia-me levando o termo do biberão de leite com ele. Queria ver os consultórios e andava à procura da assistente da Dra. que fez o exame. Lá peguei nele para beber o leite e ele disse 'titi!' (quando quer, fala) quando eu estava a abrir o termo. Depois, queria mais brincadeira, claro. Brincou com aquelas argolas de enfiar tipo pirâmide. As maiores lá ia pondo, mas chegando às mais pequenas, mais confusas, não fazia correctamente. [E como eu gosto que ele não faça tudo correctamente e em cinco segundos. Preocupava-me é que fizesse esse tipo de jogos com uma perna às costas, quando não liga patavina à linguagem.] Corrigia-o e dizia-lhe qual era a argola seguinte, e ele tirava a que tinha posto e punha a correcta. Mas isto durou pouco porque ele queria era 'laureá-la', nem pensar em sossegar e adormecer. Por isso, a medida drástica (para evitar uma anestesia geral) foi colocá-lo no carrinho de passeio e embalá-lo (com o sono que estava, sabia que ia adormecer depressa e profundamente). Assim foi, quer dizer não foi muito depressa que ele queria sair de lá, mas até correu bem.


O exame ainda foi longo, mas o M. cooperou. Quando parecia estar a despertar, embalava-o e voltava a ficar quieto. Tinha fios pela cara toda (bochecha, atrás das orelhas, etc.) e dentro dos ouvidos.


A meio do exame, fiquei muito tensa, porque a Dra. olhava para a assistente e fazia uma expressão pouco animadora. Depois, pedia-lhe que visse se os auscultadores estavam bem colocados nos ouvidos, pedia-lhe que os ajeitasse, e a assistente dizia que estavam bem. Parecia que alguma coisa estava mal.


No fim percebi o que era. É que, pelos vistos, a Dra. já tinha falado ao telefone com o otorrino ou com alguém da parte dele. E recomendou (como já me tinha dito a mim) que o exame só fosse feito um a dois meses depois da cirurgia, para que os resultados fossem fidedignos. Mas como o otorrino suspeitava que houvesse uma lesão neurossensorial, queria saber já para poder colocar próteses rapidamente. Assim, o exame foi feito pouco mais de uma semana depois da cirurgia, pelo que o exame acabou mesmo por ser influenciado pelos efeitos da cirurgia, mas sem grande relevância para o que queríamos avaliar.

A Dra. tranquilizou-me logo e disse que não há surdez neurossensorial. Isto foi claro no exame. Aí descomprimi. Disse que colocou no relatório que existe uma surdez ligeira a moderada (mas que o moderada quase que está a mais, porque só há um valor numa frequência que está a esse nível), por isso basicamente é ligeira. Trata-se de uma surdez de transmissão e, segundo ela, vai normalizando à medida que o tempo vai passando. Disse que faz colocação de próteses e que nunca recomendaria a sua colocação a uma criança com um exame daqueles, porque os valores alterados são consequência da cirurgia ser recente e o ouvido ainda não estar a 100%. Disse-lhe que o M. ainda coçava muito as orelhas (agora já o faz menos) e que o otorrino justifica como sendo os tubinhos que causam alguma impressão/comichão. Ela concordou e disse que isso é um sinal de que ainda não está tudo restabelecido e que um exame daqueles nunca devia ser feito antes de 15 dias após a cirurgia, mas que o melhor era um mês, idealmente mais ainda. Disse que podíamos repetir o exame mais tarde mas que não acha necessário, que no nosso lugar não pensava mais nisso, e que se fosse necessário falava com o otorrino para lhe explicar as suas conclusões. Já falei com o otorrino ao telefone e ele concorda com a Dra., também disse podemos ficar todos mais descansados.


O M., esse, acordou após o exame e pôs-se a 'namorar' a assistente. Porque basta alguém, principalmente se for mulher, dar-lhe alguma 'trela' e ele não desgruda. Faz a festa toda.


Despedimo-nos, com a indicação, mais uma vez, para não nos preocuparmos. Fomos para o carro, pagámos 10,50 euros por menos de quatro horas de estacionamento (!) e viemos para casa mais leves na bolsa e no espírito.



........



Ontem, antecipámos a consulta dos dois anos com o pediatra, para lhe dar conta dos resultados do exame e para ele ver o M., pois já não o via há algum tempo. Agora, é raro o M. ficar doente, mesmo tendo voltado para o colégio e mesmo quando quase todas as crianças da sala ficaram doentes, tem resistido bem.

O pediatra acha que o M. não tem nada patológico. Diz que não acha necessário ir a uma consulta de desenvolvimento, ir só se daqui a seis meses não notarmos melhorias. Diz que o facto de ter estado muito tempo em casa (quase enclausurado, acrescento eu), ter ido para o colégio pouco tempo e ter voltado para casa, e ter estado sem ouvir bem durante muito tempo, justifica este atraso no desenvolvimento, mas que não está propriamente fora da normalidade. Diz que temos de lhe dar mais tempo e que precisa, agora, de muito colégio. [Eu concordo e lembrei-me de um miúdo da sala da M. - cinco anos - que só foi em Setembro para o colégio, porque esteve sempre com o pai na oficina, e quase que nem se percebia o que dizia. Em certas crianças, o colégio faz mesmo muita diferença.]


Quando eu disse que o otorrino sugeriu que falássemos com o pediatra para fazer a despistagem de alguma doença neurológica, incluindo autismo, o pediatra não conteve uma expressão de surpresa/riso. Disse que o M. não fala, mas interage, e que não ouviu bem durante muito tempo e que isso pode explicar todas as 'alterações' de comportamento que tem. Eu acho que o otorrino é hipocondríaco e acho que a Dra. que fez o exame e o pediatra também pensam o mesmo.

Desde bebé e até agora, as melhores palavras que descrevem o M. são 'relações públicas' (dizemos nós na brincadeira), simpático e bem disposto (diz a maioria das pessoas que se cruza com ele na rua, porque o M. mete-se com elas). Se está só ou com uma/duas pessoas, é quase certo que começa a 'deprimir-se'; por outro lado, se está num clima de festa, com música, dança, muitas pessoas e animação, delira. Eu acho que ele precisa de muitos estímulos, novos e diferentes, gosta de explorar e de novidades. Está mal (apático) quando está em ambientes 'seca'. Nota-se que ele gosta e tem necessidade de comunicar, só não o faz pela fala. O pediatra diz que ele ainda está um pouco abebezado e que lhe parece ser só isso.

Ontem, por exemplo, no curto percurso desde o carro até à clínica, passámos por duas senhoras e meteu-se com as duas. Disse-lhes coisas incompreensíveis, mas que eu acho que seria a cumprimentá-las. Uma espécie de 'boa tarde, como estás?'. Depois, avistou uma criança de um ano, ano e meio, e começou a sorrir. Quando passou por ela, esta estava a papaguear 'olhá olhá', e o M. deve ter pensado que era para ele. Parou, olhou para o miúdo e riu-se.

Quando chego com ele ao colégio, costuma ir ao balcão da secretaria e tenta saltar e subir, para poder espreitar a menina da secretaria. Se o ponho em cima do balcão, fica contente e tenta ir para o chão do outro lado. Há dias, quando ele estava a fazer isso, a menina disse-me, muito sorridente (e ela até um tanto ou quanto deprimida), que o M. vai lá visitá-la todos os dias. É conhecido no colégio por ser muito bem disposto, sociável, nada conflituoso, comer e dormir bem. Educadoras e auxiliares metem-se sempre com ele, e acho que o fazem por não ser uma criança dada a 'melindres', aceita bem qualquer tipo de brincadeira, é um bon vivant. Adaptou-se muito bem ao colégio, tanto da primeira como da segunda vez. Até bate à porta da salinha para entrar. Faz as suas birras, mas, regra geral, está sempre bem. Adora o parque e a sala dos bebés.

Um ou dois dias depois da cirurgia começou a dançar ao som da música. Já dançava, mas fazia-o por imitação, quando via os outros, ficando nós sem perceber se ouvia os sons. Agora, fá-lo espontaneamente. Na noite de 12 de Junho, fomos a uma espécie de festa de santos populares '3 em 1' (os três santos). Havia música, ninguém estava a dançar, e o M. começa abanar-se. Também queria saltar a fogueira pequena que as crianças estavam a saltar e, quando pegávamos nele para passar por cima, ria-se que nem um perdido. Adorou. Festa, lá está. Na mesa dos comes e bebes, estavam pacotes de sumo - o M. apontou e disse 'titi'. Ontem, ao fim do dia, fomos aos carrocéis e o M. andou. No fim, claro, não queria vir embora.

Começamos agora a descrobrir que é extremamente teimoso e desafiador. A educadora confirma. Por exemplo, sabe que não pode mexer nos botões do forno ou das máquinas. Mas vai lá, nós dizemos 'não' e ele pára, olha para nós de soslaio, ri-se e tenta mexer outra vez. Traquina mesmo. Provoca-nos e quando voltamos a dizer 'não' ri-se às gargalhadas. Pelo meio faz-nos uns olhares matreiros, sabe bem que está a fazer asneira. Andámos muito tempo com o discurso 'ah coitado que não ouve, deixa-o lá bater e atirar com o que quiser, ah coitadinho que tem que se distrair com alguma coisa' e agora está um libertino. :P

Ainda assim, há uma coisa que ele faz que nos preocupa. Parece que de vez em quando tem 'ausências'. Parece desligar por uns momentos e depois passa-lhe. Geralmente nota-se mais isso quando está preso na cadeira da papa ou na cadeira do carro ou no carrinho, quando está aborrecido sem nada para fazer e sem ninguém a interagir com ele. Associado ao facto de ter passado muito tempo sem ouvir, pensamos que acaba por ser apenas uma característica dele. Lá está, o pediatra acha que não é patológico. Diz que poderá ainda ser um 'tique' associado aos problemas auditivos que teve. Qualquer das formas, e como insisti um pouco nesse assunto, o pediatra achou por bem mandar o M. fazer um electroencefalograma. Diz que ausências de três a quatro segundos, em que a criança pára e depois volta ao que estava a fazer (não noto propriamente que o M. deixe de fazer alguma coisa, acontece mais quando já está inactivo), podem ser sintomas de epilepsia. Não lhe parece, pela nossa descrição, que seja o caso do M., mas como se trata de um exame não invasivo e que despistará esse problema, vamos fazê-lo. Vai ser já depois de amanhã e vai com a mesma indicação de estar cheio de sono para dormir durante o exame.

É claro que eu tento não me preocupar e acreditar que o pediatra tem razão, que não é nada patológico, mas não deixa de ser uma suspeita, mais uma. E eu já não consigo mais com suspeitas... Qualquer dia fundo uma Polícia Judiciária. :S E não posso deixar de me interrogar sobre o que mais é que virá a seguir! :S

Não é fácil estar constantemente num cenário de ter um filho talvez-surdo-ou-talvez-autista-ou-talvez-epiléptico-ou-talvez-tudo-junto-ou-talvez-nada-disso-e-andamos-é-a-viver-em-Hollywood-num-filme-bem-burlesco. Bem sei que problemas auditivos, mesmo que ligeiros, em crianças muito pequenas, podem provocar grandes perturbações ao nível da fala, do desenvolvimento e do comportamento, mas nunca pensei que pudesse chegar a esta dimensão.

13 comentários:

Sun Melody disse...

Olá de novo, não penses assim, seja qual for o diagnóstico por agora preocupantes e incertos.

Vão dar sempre a volta por cima com a mesma determinação do agora e hoje. Nesta aparente "normalidade" ela existe se pensarmos que tudo irá correr bem.

E sei com todo o vosso apoio dedicado ao M, vai desenvolver-se excepcionalmente!

Coragem. Vou deixar-te o link de uma pessoa que tem um blog recheado de testemunhos referente a perda auditiva:

http://imisal.wordpress.com/

Qualquer diagnóstico não influência a perca de identidade, e nunca deixes as pessoas tratar o M por COITADINHO (é uma palavra inexorável e sem sentido)- (eu mesma detesto pois de coitadinha nada tenho).

Beijo
Sun Melody

Mamã Etc e Tal disse...

Sun: Quando escrevi 'coitadinho' foi num sentido carinhoso-permissivo, e basicamente somos nós em casa que encaramos assim. Não que o encaremos como um coitado no sentido literal da palavra (claro que não!), mas é um facto que fomos sendo mais permissivos com ele, até porque é muito afável e cativante. Agora já não é assim, já tem muito mais regras e limites (que ele tenta ignorar lol). Acho que nunca ouvi alguém tratar o M. por coitadinho, felizmente. ;)

carla disse...

Eu compreendo-te tão bem, passei tanta angustia com o mais velho e hoje é um menino normalissimo e cheio de vida, o meu também só começou a falar alguma coisa depois dos 3 anos e que se percebe-se só mt perto dos 5 anos. Vais ver que o M. vai ficar bem e quando começar a falar nunca mais se cala, o facto de ele n ouvir bem até agora veio complicar o desenvolvimento dele, agora é dar tempo ao tempo.

Beijinhos

rita disse...

Concordo que se despistem todos os eventuais "problemas" que o M. possa ter e que se façam todos os exames possíveis. Depois de tudo o q passaram, pelo menos ficam mais descansados.
O pediatra parece-me muito sensato e a explicações q ele dá parecem bastante coerentes.
O M. precisa é de tempo, como tantas crianças da idade dele.
Fico feliz por estas noticias.
Bjs a todos

Carla Isabel disse...

Olá querida

Fica tranquila!
O teu menino está optimo! E como te disse um dia, ainda vai ser um tagarela, porque pelos vistos tb é reguila;)))))

Tem fé, está tudo bem c ele!

Bjs grandes!

Mamã Pirata disse...

Olá!

Ando afastada da blogosfera por excesso de trabalho e não sabia que o teu menino foi operado.
Vejo que foi um sucesso e fico feliz por isso.
N é fácil passarem por tudo isto ,mas DEUS é grande e estou certa que agora ele vai evoluir gradualmente .
O infantário/creche é mto benéfico pra todas as crianças lá aprendem mto nós Mães é que queremos sempre os filhos debaixo da saia mas o meu este ano tb vai pra lá.
Desejo que consigam reverter a situação em breve e tudo corra bem pro M.

As melhoras rapidas ,um beijo especial p ele.

Um beijo tb pra mana que é uma Mana Velha á maneira e ajuda mto o irmão.

Mta força p vcs PAIS:))

Luz de Estrelas disse...

O teu filho não é nada autista. Fruto desses factores todos, pode não ter desabrochado a uma velocidade regular, mas disso tb sei o bastante. Tu vais vê-lo a partir de agora, que ouve melhor e vai poder interagir verbalmente, compreendendo o que as outras crianças fazem e porquê. Tenho muita pena que tenhas passado por tudo isto, pois a dor dentro do nosso coração é indescritível, mas tb vou estar cá quando esse alívio for completo e encarares essa fase como um milagre. Até hoje agradeço o meu milagre e não há um dia que não o relembre. Força, querida. Se precisares de mim, já sabes.

Cristina disse...

Imagino a confusão que deve andar a tua cabeça...

Bjos grandes

CLS disse...

Coração apertadinho, não dá para evitar, né? Há que pensar positivo, despistar tudo para depois respirar bem aliviada, de certeza!
Um grande beijinho.

mamã Diana disse...

Torço tanto por vocês, minha querida. E vais ver que o colégio vai-lhe fazer maravilhas. Daqui a nada tens que o mandar calar :P

Beijinhos grandes.

Dina disse...

Vai correr tudo bem!
Gostei de vos visitar, vou adicionar-te para estar sempre a par das vossas novidades, espero que não te importes :)

Beijocas
Dina
http://www.solquemeilumina.blogspot.com/

Mamã Pirata disse...

Hoje é d~ia da festa cantam as v/almas pro menino M uma salva de palmas:))


PARABENS meu querido,espero que estejas melhor e que possas disfrutar deste dia cm os teus Papás e mana:))

Um beijo grande.

Anónimo disse...

Mamã, desculpe a invasão, mas precisava de entrar em contacto consigo para me ajudar.
O meu filho tem 27 meses e meio e vivo a mesma aventura (sem pôr, nem tirar) por causa de uma otite serosa vs possibilidade de algum problema de espectro do autismo
Encontrei-a por meio da minha angustia e ânsia em encontrar respostas e deparei-me com este blog que me encheu de esperança e por sentir que o meu filho, não é um caso isolado!
Gostaria de saber, como está atualmente a situação do seu filho. (?)
Tenho esperança da sua resposta, embora não escreva aqui há já alguns aninhos.
Ajude-me a tranquilizar o meu coração de mãe, peço-lhe encarecidamente, pois sei, que melhor do que ninguém me entende e que sabe como é viver na dúvida de um diagnóstico correto.
É que o "quadro" meu filho e EXATAMENTE igual ao do seu, até mesmo nas ausências quando está entediado! Parecia que o lia em cada palavra que escrevia sobre ele no passado.
Também eu, vivo de médico em médico e a aguardar respostas há mais de 1 ano e ainda sem data para a operação de remoção das adenoides e colocação de drenos de ventilação nos ouvidos...
Desde já muito obrigada por me ler (se me ler)!
Beijinho e muitas felicidades
Deixo o meu e-mail: monicamatazen@hotmail.com