sexta-feira, 15 de maio de 2009

Qualquer dia desintegro-me

O M. vai ser operado daqui a pouco mais de uma semana. Vai cortar as adenóides (pelos vistos não são demasiado grandes, mas são suficientemente grandes para estarem a causar problemas), retirar o líquido dos ouvido e colocar tubos de ventilação. O exame para avaliar a perda auditiva terá de ser feito sob sedação e não será aquando da cirurgia, por ter de ser feito num centro especializado. No centro aqui da zona afinal só fazem a adultos, pelo que, provavelmente, teremos de nos deslocar a outra região.

O otorrino está convencidíssimo que o meu filho tem uma surdez muito grave, que não pode ser causada só pelo líquido. Já falámos em aparelhos auditivos e, se o pior se comprovar, em implantes cocleares colocados cirurgicamente. E eu saio das consultas como se um camião tivesse passado por cima de mim. Confusa, desanimada, angustiada e frustrada. A perguntar-me o que é que andei a fazer este tempo todo nos médicos; ninguém desconfiou que ele teria uma surdez grave mesmo quando eu me queixava que ele ouvia muito mal?

O otorrino anterior dizia que era normal ele ouvir muito mal por causa das otites e do líquido, e por estar a acontecer na fase de aquisição da linguagem. Disse-me sempre para não me preocupar, que ele podia ficar com algum tipo de sequela mas que nunca seria algo muito grave. Agora, este otorrino pinta o cenário mais negro que se possa imaginar. Diz que o meu filho não reage nas consultas. Mas o certo é que das duas vezes estivemos mais de uma hora à espera, estávamos todos fartos de lá estar, só queríamos vir embora e, claro, o M. 'divaga' mais do que o habitual. É certo que o M. não reage à maior parte dos estímulos sonoros, mas também é certo que a sua reacção é muito variável. Por exemplo, andava a explorar a consultório, o médico chamava-o e ele não ligava nenhuma, mas, pudera, estava empenhado noutra coisa. Depois, o M. foi à beira do médico para mexer no portátil dele, o médico chamou-o e o M. olhou logo para ele. Mas o otorrino acaba por relativizar, diz que o M. ouve os sons, sabe que é algum som, mas provavelmente não os percebe.

E eu a lembrar-me que ainda há pouco tempo estava com ele no escritório (ele a brincar) e eu disse-lhe 'anda, vamos à papa, vamos à papa'. Ele ficou indeciso, olhou para um dos brinquedos e disse 'papa', pousou-o, e correu à minha frente em direcção às escadas que dão acesso à cozinha. Também há algum tempo atrás, ao passar por umas fotografias que estão no corredor, dizia-lhe 'bebé, bebé' (a apontar para uma foto minha em bebé) e ele repetiu mais do que uma vez e em alturas diferentes. É uma palavra que ele nunca disse nem diz, mas comigo a insistir ele conseguiu dizer. Por isso, ele ouve sons mas não os percebe? É que não sei o que pensar... Inventou 'bebé'?

Em relação ao sono, o médico perguntou se ele acordava com barulhos e eu disse que não. Mas há muita gente que tem o sono muito pesado e dificilmente acorda com barulhos (ainda por cima, a minha casa não é muito barulhenta). Às vezes, nem mexendo nele ele acorda. Hoje de manhã, estava a dormir profundamente, até abri o estore e nada. Estava mesmo a dormir ferrado. Para testá-lo, estalei os dedos duas ou três vezes. Ele estremeceu à segunda e acordou à terceira. Tenho a certeza que ele acordou por eu estalar os dedos.

Ontem, quando íamos para a consulta, tinha o rádio ligado no carro, por isso havia ruído, e mesmo assim, o M. ouviu-me a espirrar (e não foi muito sonoro) porque ele, que ia na cadeirinha no banco atrás do meu, imitou-me como geralmente me imita quando espirro (não faz um 'atchim', faz uma espécie de tosse).

Com isto tudo, fico super confusa, porque quero saber o que é que se passa para poder mentalizar-me da situação e agir de acordo com ela. Mas há alturas em que ele percebe bem determinadas coisas e há alturas em que parece pouco ou nada perceber. Por exemplo, ele estava sentado na cadeira da papa a ver televisão, eu cheguei atrás dele e chamei-o muito alto (ele ouve naquela intensidade, de certeza). Mas não teve reacção! Não sei se é distracção, se é alheamento... Eu e a educadora dele já colocámos a hipótese de autismo, mas a educadora diz que é uma hipótese que tem vindo a descartar com o tempo, porque os 'indícios' estão todos relacionados com audição reduzida. Eu ainda não descartei totalmente essa hipótese, porque estou confusa em relação ao nível de audição do meu filho. Nuns dias é surdo profundo, noutros não?

Quando a minha filha nasceu, suspeitaram que ela tivesse uma doença genética metabólica. Esteve seis dias internada e eu vivi seis dias de pesadelo, a preparar-me para ficar com uma filha incapacitada para a vida, tal era o estado dela na altura. Hoje é a criança mais vivaça que conheço. Só que eu pensava que os raios não caíam duas vezes sobre a mesma árvore e enganei-me. Agora estou a viver bem mais do que seis dias de pesadelo, desta vez com o M., a oscilar entre uma perspectiva de surdez grave e uma pespectiva de autismo... ou, pior, as duas... E o tempo vai passando... E se ele precisar de um implante coclear? Há lista de espera e convém que seja feito o mais rapidamente possível para que os benefícios sejam maiores. E ainda falta a cirurgia, e depois o exame... E se o exame até dá normal lá vem a nuvem do autismo outra vez.

Por outro lado, já li tantos relatos na net (bem sei que o que se lê na net vale o que vale, mas algum fundo verídico há-de haver) sobre crianças que tinham otite serosa, o que lhes provocou níveis de audição muitos muito baixos e condicionou a aquisição da linguagem, e que normalizaram depois da cirurgia. Mas o otorrino também relativiza, diz que a otite serosa só causa perdas de audição reduzidas (só que eu já li tantos testemunhos a dizerem o contrário!). Acha que alguma perda de audição o M. terá, só não sabe se é baixa ou se é elevada.

Se um raio pode cair duas vezes sobre a mesma árvore, será que um milagre também pode acontecer duas vezes à mesma pessoa?

9 comentários:

Sun Melody disse...

Dou-te a minha força e a coragem, a perda auditiva não implica o fim do mundo, antes pelo contrário move mundos!

Acredita em mim, existem tantas possibilidades de ouvir, já utilizei próteses auditivas desde a tenra idade, na altura que com apenas 18 meses perdi a audição... e agora uso um implante coclear, onde cuja caminhada pincelou as páginas da minha vida há 21 meses até aos dias de hoje que correm.

Estou perfeitamente integrada, alegra-te, o M será o mesmo rapaz risinho, divertido e acima de tudo FELIZ.

Se quiseres falar comigo, entra no meu blog ou um mail, garanto que o endereço electrónico não estará visível.

Beijinho.
Sun Melody

rita disse...

Minha amiga, como é q aguentas??
Muito sinceramente, custa-me a acreditar que o M. sofra de surdez, pelo menos a níveis q este otorrino quer elevar. Se assim fosse, como é q ele reage aos estímulos que relataste?
A minha filha também tem o sono pesado e não ouve nada quando dorme...e se já estivemos em ambientes barulhentos... Há miudos que podem ter a casa a caír e não acordam.
Autismo?? Achas mesmo q há essa hipótese? O que pensam as educadoras?
Parece-me q tiveste muito azar com os médicos; há aí uma sucessão de diagnósticos, todos completamente diferentes.
Espero mesmo que isso se resolva rápido.
Bjs grandes e muita força.

csr disse...

um beijo muito grande!
Nem sei o que te dizer, só penso que passaste do 8 para o 80.
Três médicos e todos eles com opiniões diferentes...
Um beijo grande e sim pode acontecer dois milagres à mesma pessoa, acredita, tem fé...
Rezo por vós

Ana Luísa disse...

Espero que tudo se resolva pelo melhor e que haja um equívoco da parte dos médicos...
Só te posso desejar força e que tudo corra pelo melhor.
Um beijinho.

Mãe da Tiz disse...

Minha querida fiquei com o coração apertado de ler o teu relato. Nem imagino o que estás a passar. Vais ver que o médico está a pintar o quadro mais negro do que ele é, e que com a operação a audição vai melhorar. Porque não exprimentas mais opiniões?
Tenho a certeza que tu vais ter 2 milagres na tua vida, porque nenhuma mãe merece ver um filho a sofrer!

Milhões de beijos para vocÊs e muita força!

Maria Carloto disse...

Acredita que o cenário não será tão negro!
Não sei em que zona do país te encontras mas se estiveres num grande centro, e mesmo que não estejas, porque não pedes opinião a um otorrino conceituado? Acho que cada caso é um caso e é smp bom ouvir a opinião de um especialista... Que acha o pediatra dele?
Eu conheço uma menina que o médico lhe queria porque queria tirar os adenoides e as amigdalas, para fazer tudo em um. Eles não contentes foram a outro especialista que, assim como o pediatra, aconselharam sim sr a tirar os adenoides mas as amigdalas nao!
Corre o mundo s for preciso mas acredito que vais ficar de coração mais descansado...
*Boa sorte!

Lipa disse...

é complicado...olha se fosse eu pedia mais uma opinião (ou duas ou trÊs) antes de tomar qq decisão. Procura outro otorrino e se ainda tiveres duvidas outro, o que interessa é saber se realmente o M. tem ou nao algum problema tão grave (pelo que contas há alturas em que ouve o que dizes, tu mãe deves saber isso melhor que ng).
E não há testes de audição que se possam fazer? Ou ele ainda é mto pequeno para isso?

beijinhos grandes e força vai tudo correr pelo meçhor vais ver!

Charilas disse...

Pode, sim!

Lá porque em determinados momentos uma criança não reage a um som não quer dizer que sofra de surdez profunda e muito menos que seja autista...

Como já disseram, no teu lugar procurava mais opiniões...tantas quantas me ajudassem a ver as coisas de forma mais clara e me permitissem vislumbrar uma solução.

Força, muita força. Daqui a uns tempos tudo isto não passará de um pesadelo...mais um pesadelo.

Beijinho grande

Sun Melody disse...

Porque não pedes a outra opinião a médicos conceituados no Centro Hospitalar de Coimbra, conhecido como Hospital dos Covões? Eles melhor que ninguém são bastantes experientes no que se diz respeito à audição de crianças.

É alias, um local de referência a nível de otorrinolaringologia, para afim desilustrar o enrolamento dos prognósticos referentes ao teu post.

Beijinhos.
Sun Melody