segunda-feira, 18 de maio de 2009

Contradições e resoluções

Por que é que não vou procurar mais opiniões de otorrinos? Porque já pedi três opiniões, porque foram as três divergentes, com as duas últimas a serem diametralmente opostas, porque isso implicaria deixar passar mais tempo e já passou tempo suficiente, porque o meu filho tem mesmo de tirar o líquido que tem nos ouvidos.

Enquanto não retirar o líquido e colocar os tubinhos de ventilação, não saberemos se a audição está afectada e, em caso afirmativo, até que ponto. E só depois de retirar o líquido é que se pode fazer o exame dos potenciais auditivos, que nos dirá até que ponto ele ouve. Até aqui há contradições! Segundo o otorrino, este exame pode ser feito uns dias depois da cirurgia. Eu, que não consigo ficar com dúvidas em cima de dúvidas, liguei para o local onde realizam o exame e falei directamente com a técnica que faz o exame. [Mais uma ironia do destino, o local fica na zona onde a minha filha mais velha nasceu e ficou internada.] Ela diz que até se pode fazer o exame no dia da cirurgia, mas não recomenda. Recomenda que se deixe passar um a dois meses, para que os resultados não possam ser 'falseados'. Diz ela que se houver alterações no exame, ficamos sem saber se é porque é assim mesmo, ou se é porque a audição ainda não está completamente restabelecida. O único exame que o M. fez, até agora, foi o timpanograma, e já fez vários. É o que se consegue fazer com a cooperação de uma criança desta idade.

Sendo assim, temos mesmo que dar este passo da cirurgia para retirada do líquido. O M. já foi fazer as análises ao sangue e já fez radiografia para ver as adenóides. [Nem me vou alongar muito sobre a radiografia... É mais um filme. O radiologista concluiu que o M. não tem hipertrofia das adenóides, mas o otorrino garante que tem. Porque tem a ver com a posição inclinada em que a criança estava e blá blá blá. Percebi a explicação e quero acreditar que tem razão.] Depois veremos como reage.

O que me consome são as incertezas e os tempos de espera, daí também não querer consultar mais nenhum especialista. A fazê-lo, faço-o depois da cirurgia. Aliás, vou deixar já marcada uma consulta no centro de saúde para se depois precisar de pedir uma requisição para o tal exame, fazê-lo nessa altura. Aí, se for necessário, peço também encaminhamento para a ORL de Coimbra. Se o milagre não vier ter comigo, vou eu ter com ele, a Coimbra, onde, pelo que já percebi, se fazem belíssimos 'trabalhos' com o implante coclear (desde que a pessoa tenha condições morfológicas para o receber). E espero que, a acontecer, ninguém me venha com os fundamentalismos de que um surdo tem que ser um surdo, deve utilizar apenas a Língua Gestual e a leitura dos lábios, não recorrendo ao implante. Respeito quem tenha essa posição, mas eu sempre achei que devemos utilizar o que de melhor a ciência nos oferece, e sempre gostei de inovações, fascinam-me. Pelo que tudo farei para que o meu filho desfrute do mundo e da vida na sua plenitude. O que não quer dizer que não aprenda a Língua Gestual - também. Aliás, trata-se de uma Língua que sempre quis aprender, por isso, se for necessário, vai a família toda aprender. Só que eu quero que o meu filho seja autónomo, desenrascado e despachado, como tem demonstrado ser, e, para isso, terá de utilizar todas as ferramentas à sua disposição para desbravar o mundo, porque ninguém vai fazer isso por ele.

O que eu queria mesmo era ter um diagnóstico já, para poder actuar já. Porque tudo demora o seu tempo, e um mês que seja na vida de uma criança tão pequena é muito tempo. Porque viver com o 'não saber' é um martírio. Porque a primeira infância é um tempo precioso em termos de aprendizagem.

Em relação ao autismo, como na surdez, há vários graus. Sei que há crianças autistas que têm um comportamento praticamente 'normal'. Ainda por cima, antes dos dois anos, é difícil fazer um diagnóstico definitivo. Esta dúvida coloca-se em relação ao M. em determinados momentos. Há momentos. Ele é muito meigo e muito sociável, mas há momentos em que não nos liga nenhuma mesmo que se emita um som ao qual ele costume reagir. É uma hipótese ténue, mas que tem de ficar em aberto.

Ontem, o meu cunhado chamou (normalmente) pelo M., que estava de costas, a brincar. O M. virou-se logo. Há cerca de uma semana e tal, eu e a minha sogra ensinámos o M. a fazer uma festinha na nossa cara quando dizíamos 'miminho!'. Aprendeu logo e, quando a minha sogra disse 'faz miminho à mamã!', quando lhe estávamos a trocar a fralda, ele fez logo. Desde aí, sempre que lhe dizemos essa palavra (e não precisamos dizer muito alto), ele faz uma festinha, mesmo que não façamos gestos nem lhe aproximemos a nossa cara. Ontem, também, o M. estava a ver uns cães e uns gatos de madeira e eu fazia 'miau miau' e 'au au', e ele fazia uma imitação desses sons, à maneira dele. E, depois, há certos momentos em que parece ouvir melhor, como a seguir a uma refeição em que ele mastigue muito. Dizem que mastigar alivia a pressão nos ouvidos, e isso parece acontecer com ele. O oposto também acontece: a seguir a dormir parece ouvir pior.

Por volta dos seis meses, o M. começou a puxar as orelhas. O pediatra nunca deu importância porque os ouvidos estavam bem e parecia-lhe que o M. ouvia. Por volta dos sete meses, fez uma otite no ouvido esquerdo, que passou com o antibiótico. Nessa altura, deve ter começado também a tosse (hiperreactividade brônquica). Acho que desde aí não deve ter havido um dia em que o M. não mexesse nos ouvidos, que foi passando de puxadelas a mexidelas e expressões de dor. O pediatra, que o viu regularmente (não deve ter havido um mês na vida do M. em que não tenha ido ao pediatra, por rotina ou porque a qualquer febrita o levava), dizia sempre que os ouvidos estavam bem. A tosse foi piorando, assim como as secreções nasais e as mexidelas nos ouvidos. Até hoje, sempre que a tosse piora (mas já está controlada com medicação), pioram as secreções e parece que ele ouve menos. Quando entrou para o colégio, tudo piorou: a tosse, as secreções nasais, o mexer nos ouvidos, mas também coincidiu com a chegada de um Outono húmido, frio e rico em viroses. O pediatra disse sempre que estava tudo ligado, que as mucosas do aparelho respiratório dele inflamam-se muito e libertam secreções. Os ouvidos foram priorando, até ao ponto em que sempre que ia ao pediatra estavam muito muito inflamados, e depois veio o líquido. A audição foi piorando progressivamente.

O M. sempre reagiu ao 'não!', mesmo estando de costas, mas foi preciso ir dizendo um 'não' cada vez mais sonoro. Diz 'olá!' desde os três meses e meio. Começou a dizê-lo sempre que apareciam apresentadoras a falar na TV e às pessoas que passavam na rua. Mais recentemente, foi dizendo 'olás' cada vez mais sonoros, parecia que se queria ouvir melhor e agora é raro dizê-lo. Mas, já a seguir às otites e a ouvir muito mal, aprendeu a dizer 'na na na na na', acompanhando com o gesto do dedo indicador a dizer que não. Dizem no colégio que há um miúdo que costuma fazer isso... Também percebe bem o 'anda!' e o 'vamos!' e quando não quer vir abana a cabeça e não sai do sítio. À televisão não liga grande coisa. Quando era mais pequeno, passavam vídeos de música na TV e ele dançava, depois continuou a fazer isso mas via-se que era porque ele já sabia que eram vídeos de música e não propriamente porque ouvia. Eu fico na dúvida se ele tem determindas reacções porque ouve ou se é porque junta dois mais dois e dá quatro. Mas há coisas que dão que pensar como os 'na na na na' pronunciados perfeitamente e no contexto correcto, e os 'bebé' repetidos depois de eu lhos dizer ao ouvido, e os 'dá' com a mão estendida. Os 'tou' ao telefone foi deixando de dizer, e continua a dizer uns resquícios de 'já tá' quando finaliza alguma coisa. E eu podia jurar que ele hoje acordou com o som da porta do quarto dele a abrir, porque vi-o a levantar-se ainda estremunhado, logo após a abertura. E que no outro dia ele pôs-se à procura da fralda de pano quando lhe perguntei 'onde está a fralda?'. E ouviu o meu sogro a falar com a M. no jardim, só não percebeu de onde vinha o som, porque andava à procura mexendo a cabeça; mas quando o meu sogro falou mais alto virou-se logo para o sítio onde ele estava.

O otorrino diz que há a hipótese de o líquido ser muito e dificultar-lhe muito a audição (já confirmou que é muito viscoso e que, por isso, vai ter de colocar os tubinhos), mas fala nisso como uma hipótese num milhão. O otorrino anterior dizia que era normal ele ouvir muito mal porque tinha muita pressão nos ouvidos e fez alguns tratamentos para 'tentar aliviar a pressão' (palavras dele). Na sequência de um desses tratamentos, o timpanograma deu alguma audição no ouvido direito, e parecia que nessa altura o M. estava, de facto, a ouvir melhor. A educadora até comentou isso comigo. Acho que deve ter sido por aí que aprendeu o 'bebé'. Agora, os timpanogramas estão péssimos. Para já, não sabemos se esta otite serosa é uma 'causa' ou se é um 'ruído' que nos levou noutras direcções que não a certa.

10 comentários:

rita disse...

Caramba...
Não há tempo a perder e esta operação parece ser fundamental para se encontrar uma luz ao fundo do túnel.
Tenho fé que que tudo não vai passar de um pesadelo.
Bjs grandes

Sun Melody disse...

Bem... se o M reagiu a determinado som ainda que um pouco mais alto do normal, o líquido acumulado afectivamente deve estar a tapar o canal médio a 85% impedindo que os sons cheguem à coclea.

E daí a dificuldade de escutar, o que podem fazer por enquanto é acelerar o processo para a operação pois o M encontra-se na fase do desenvolvimento da linguagem, uma etapa particularmente importante.

Entretanto fale sempre com ele até ao desfecho do resultado.

Estarei sempre aqui, caso precisares.

Relativamente à Língua Gestual, bem eu na verdade não sei falar o idioma dos gestos, apenas o básico.

Eu na idade do M, já tinha alguma linguagem estruturada, apenas me reforçaram a paridade oralista baseado em Terapia de Fala. O que muito me ajudou a ter uma visão optimista da Vida.

Escreveremos mais adiante, mas se quiseres contactar comigo não hesita: mcumplicidades@gmail.com

Coragem!
O M seguramente vai escutar tão normalmente quanto possível.

Marta disse...

É melhor fazer o que tem de ser feito, o mais rapido possivel, já que é mesmo fundamental...

Deve ser muito complicado..

Boa sorte para tudo
Marta e Nuria

Charilas disse...

Depois de ler isto penso que, no teu lugar, faria exactamente o mesmo. E penso mais...penso que admiro a tua lucidez, a tua coragem, a tua força. E ainda...fico com a sensação que, apesar de entender que todas as outras hipóteses têm de continuar em aberto, o único problema é o liquído nos ouvidos. Especialmente depois de dizeres que normalmente ele ouve melhor depois de mastigar e pior depois de acordar.

Espero que esta intervenção ocorra o mais rápidamente possível e seja um sucesso e que depois disso, esta fase, não seja mais que um pesadelo pertencente ao passado.

Força! Estamos aqui sempre que precisares e a torcer com toda a esperança para que tudo se resolva em bem e rápidamente.

Um grande beijinho,

Sandra

Carla Santos Alves disse...

Amiga querida...nota-se pelas tuas palavras o teu desespero!Compreendo.te, porque o que te dizem nao tem um fio condutor!

Parece.me que a operação pode rtrazer beneficios!

Sabes eu o irmão mais novo de uma amiga minha é surdo!Lindo como um anjo...hoje já é um homem!Anda na faculdade.
Mas quando era mais novo e saia á noite com os amigos a irmã sem ele saber ía atrás dele, porque tinha medo que lhe acontecesse alguma coisa, a atravessar a estrada, por exemplo....são situações que nao imaginamos, mas ele já nasceu assim!
O teu menino vai recuperar, tem fé!
Um beijinho grande!e FORÇA!

Rita disse...

tem fé que tudo se vai resolver. eu tb hoje fui fazer o timpanograma com o meu e as noticias n foram animadoras. Está ligeiramente pior, mesmo depois da vacina de gotas e anti inflamatórios. Agora 6^f terei consulta com novo otorrino(pq o dele era do Algarve qd lá estávamos) e verei o que ele me diz.

beijos e qq coisa q precises, nem q seja desabafar avisa.

Infelizmente já tive principalmente coma mais velha umas situações chatas e o q nos deixa sempre mal é as incertezas não é? o haver opiniões diferentes, as dúvidas ,etc...

coragem e tudo vai correr bem;)

beijos

Unknown disse...

Compreendo o teu desespero e aflição mas pl q li nd tá perdido visto q o M. reagiu a determinado som.
Tenta outro especialista nem q seja um particular pk n tempo corre e a tal operação pode ser fundamental e determinante.

jokitas

a mamã Paula disse...

Obrigada pelo teu conselho vou continuar vigilante.

Espero que tudo corra pelo melhor com voc~es, o coração de mãe normalmente não se engana.

Bjs

Charilas disse...

Ainda bem que correu tudo bem!
Com um otorrino tão céptico...nem eu lhe ligava nenhuma mas também lhe dizia xauzinho com toda a satisfação! :)

Anónimo disse...

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